'Sou a exceção da exceção',
diz jornalista com microcefalia, Ana Carolina Dias Cáceres
“Ele apanha os sábios
na sua própria astúcia; e o conselho dos perversos se precipita.” Jó 5:13
“Sejam
à uma confundidos e envergonhados os que buscam a minha vida para destruí-la; tornem atrás e confundam-se
os que me querem mal.” Salmos
40:14
“Comecei a estudar com sete anos. Aos
nove eu lia e escrevia, e a partir de então sempre acompanhei minha turma.
Estudei com a mesma turma até me formar. Nunca fui reprovada, minhas notas
sempre foram acima de 7. Tenho cicatriz na cabeça. As pessoas perguntam. Quando
falo "microcefalia", olham com aquela cara, muito por causa do nome.
Por isso escrevi um livro sobre o assunto, para que saibam o que é. Me preocupo
com o surto de microcefalia porque o tratamento não é fácil e não é barato.”
Tempos de pestilências.
“E
haverá em vários lugares grandes terremotos, e
fomes e pestilências;
haverá também coisas espantosas, e grandes sinais do céu.” Lucas 21:11
em tempos de discussão sobre a grave incidência
do Aedes Aegypti, que dissemina vírus de
várias doenças graves, como Dengue e Chikungunya e a o zika Vírus, que ao contaminar mulheres grávidas pode levá-las,
durante a gravidez, a gerarem anomalias nos bebês, entre estas anomalias, a
grave má-formação, conhecido de microcefalia, ou seja, o nascimento de bebês
com o diâmetro do crânio, menor que 30 cm [tem variado, conforme a visão de médicos, em nosso território nacional],
que pode danificar a formação do cérebro destas crianças.
Não há vacina para deter o Vírus e há uma expansão exponencial de casos, em todas as Américas e já chegou, através de viajantes na Europa. O Brasil e a Colômbia tem o maior número de casos. O Brasil está tentando uma ação com os EUA para tentar uma vacina. No Brasil os Institutos acham que levará 3 (três) anos para obter uma Vacina eficaz.
Não há vacina para deter o Vírus e há uma expansão exponencial de casos, em todas as Américas e já chegou, através de viajantes na Europa. O Brasil e a Colômbia tem o maior número de casos. O Brasil está tentando uma ação com os EUA para tentar uma vacina. No Brasil os Institutos acham que levará 3 (três) anos para obter uma Vacina eficaz.
Obs.: Não deixe água parada em sua casa e
avise aos seus vizinhos para fazerem o mesmo!
em meio a tudo isto uma jovem jornalista lança
um livro sobre a discriminação, e dá esperança as mães de bebês nascidos com
esta má-formação, Ana Carolina Dias Cáceres,
24 é a voz de esperança, que
hoje mesmo já apareceu inclusive nas TV’s entre os programas no estúdio i no globo news.
As crianças nascidas com
esta má formação devem receber atenção médica especial, principalmente quanto a
sua visão e ter fisioterapia, para estímulos sensoriais, para ativar seu neuro-sistema.
A situação é Grave.
Com o avanço da dengue e
o medo da zika, prefeituras pelo país estão buscando médicos e montando
hospitais de campanha para tratar pacientes infectados pelo mosquito Aedes Aegypti, que transmite as duas doenças.
A medida está sendo
adotada em cidades de São Paulo, Minas Gerais, Mato Grosso Do Sul e do Paraná,
que tentam atender à alta demanda de pacientes com sintomas de dengue na Rede
Pública.
Para tentar convencer os
profissionais a atuar de forma temporária, há prefeituras que oferecem até R$
1.200 por dia de trabalho.
Cidades com epidemia ou
em estado de emergência têm dificuldade para encontrar médicos – inclusive para
repor os quadros habituais.
É o caso de Ribeirão
Preto (SP), que registrou 927 casos só nos primeiros 15 dias do ano, decretou
emergência e prevê gastar R$ 15,8 milhões para conter a doença.
Cidades
(...) Depoimento a THIAGO AMÂNCIO - DE SÃO
PAULO - 04/02/2016 02h00
RESUMO Ana Carolina Dias Cáceres, 24, nasceu com
microcefalia. Em 2015, concluiu a faculdade de jornalismo, contrariando
previsões de médicos que a atenderam na infância. Ela passou por cinco
cirurgias para o desenvolvimento normal do cérebro.
Seu
caso é menos grave que os relacionados ao vírus da zika. Antes indignada com a
ação no STF pelo direito ao aborto
para grávidas com o vírus, Ana diz ter repensado o assunto. Ela contou sua
historia no livro "Selfie: Em Meu Autorretrato, a Microcefalia é
Diferença e Motivação".
Quando
nasci, não tinha essa tecnologia toda. Minha mãe fez seis ultrassons, e nenhum
apontou que eu tinha microcefalia ou qualquer outro tipo de problema. Ela só
soube depois do parto, e mesmo assim após dois diagnósticos. No primeiro
falaram que eu tinha síndrome de Down. A identificação da microcefalia partiu
de um neurocirurgião, que me acompanhou por 14 anos.
Nos
exames, aparece que minha cabeça tinha 27,4 cm. A microcefalia se deu por
cranioestenose. O crânio era todo fechado e não teria espaço para o cérebro
crescer. A minha síndrome é genética, não é por vírus ou bactérias.
O
neurocirurgião tinha estudado fora e conhecia o tratamento. Ele sugeriu um
procedimento cirúrgico para o desenvolvimento ser o menos problemático
possível. Eu tinha nove dias de vida, e a cirurgia durou nove horas. Eu também
tinha afundamento no rosto. Corrigiram. Tive duas paradas cardíacas. Fiz mais
quatro cirurgias. O médico tirava parte do osso, e ele crescia novamente. Tinha
que ir lá e serrar, até o cérebro se desenvolver todo.
Aos
sete, o médico sugeriu uma prótese. Só que meu organismo a rejeitou. Aos nove,
retirei e até hoje estou sem. Fiquei sem nada na testa, só pele e massa
encefálica. Não tenho o osso, preciso ter cuidado com quedas e batidas. Tive
convulsões até os meus 12 anos. Hoje, só uma gripe o tempo todo.
Nunca
sofri preconceito grave. Meu pai teve preocupação em me colocar em uma escola
mais acolhedora. Criança tem brincadeiras com qualquer pessoa diferente, ‘bullying’.
A fisionomia é diferente, a face é assimétrica, um olho é maior que o outro.
Mas nunca foi nada demais. E eu tinha que ficar mais quietinha, não podia ficar
pulando.
Comecei
a estudar com sete anos. Aos nove eu lia e escrevia, e a partir de então sempre
acompanhei minha turma. Estudei com a mesma turma até me formar. Nunca fui
reprovada, minhas notas sempre foram acima de 7. Tenho cicatriz na cabeça. As
pessoas perguntam. Quando falo "microcefalia", olham com aquela cara,
muito por causa do nome. Por isso escrevi um livro sobre o assunto, para que saibam
o que é.
Me
preocupo com o surto de microcefalia porque o tratamento não é fácil e não é
barato. Não é só um médico, tem fisioterapia, psicólogo. Antes, era um caso a
cada 40 mil nascimentos, segundo dados da OMS, algo raríssimo. Hoje aumentou
muito.
O
país não tem infraestrutura para atender a essa demanda, não tem profissionais
o bastante. Não é por falta de vontade, é pelo alto número. Países mais
desenvolvidos também teriam problemas.
Quando
soube da ação no STF para permitir o aborto em caso de Zika, me indignei. Depois conversei com a Débora Diniz,
que é quem lidera o grupo que leva a ação, e ela me explicou que o projeto
tende a dar apoio a essas mães e dar a opção à mulher.
Se
ela estiver grávida e tiver sido diagnosticada com zika nos primeiros meses de
gravidez, é dar a opção, associada à informação. Tem que se informar. E só com
o diagnóstico preciso de zika.
Eu,
particularmente, sou contra. Se estivesse grávida, eu não abortaria. Mas tem
muitas mães que pegam zika por falta de informação e não têm acesso às
tecnologias que meu pai tinha. Vai da consciência de cada pessoa.
Eu
estou defendendo o lado que me representa, das crianças e mães. Defendo que o
Estado dê toda estrutura e apoio a essas famílias. Sou a exceção da exceção.
Além de ser uma síndrome rara, sou exceção porque tive um médico que conhecia
bem a síndrome e sabia o tratamento certo. E porque meus pais não desistiram no
primeiro diagnóstico. Folha; BBC
Nenhum comentário:
Postar um comentário